こんにちは。Johnです。

今回は私を人生で4回も苦しめたとある病気の話です。

10代の頃に2度発症し、20代で1度、30代で1度の計4回この病気に罹りました。
ちなみに、4回目の発症はこの記事を書いているまさに今です。

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大学病院で血液検査の結果待ち中に撮影した一枚です。



亜急性壊死性リンパ節炎

菊池病とも言われるこの病は、まず首にあるリンパが触ればわかるくらいに腫れ上がり、37度から39度程度の発熱が24時間、数週間から数ヶ月続く非常に恐ろしい病気です。

リンパが腫れる事に関しては大した問題ではありません。
しかし、この絶え間なく襲い続ける発熱に体力と精神を大きく削られてしまうのです。

ニュースでは気温が40度を超えたとかインドより暑いとか言われている中、冷房もつけずに布団にくるまって寒さに震えました。
健康な状態なら汗だくになるシチュエーションでも汗をかきません(寒いから)。

また、それだけ発熱を続けていると食欲もなくなり、体重もどんどん落ちていきます。
私は発熱している間は体がまともに動かないため、解熱剤を摂取して体温が少し下がったタイミングで軽い食事とシャワーを済ませていました。

今思い出しただけで嫌になりそうですが、現在は薬を飲んでかなり回復しています。
薬と言うのはステロイドの事です。

通常、体が発熱するのは体内に侵入したウイルス等と戦うためですが、この病気ではそのようなウイルスも菌も存在しません。
ウイルスも菌もいないのにいつまで経っても戦うのをやめてくれないのです。
例えるなら刃牙が100キロのカマキリ相手にシャドーファイティングをしていた状態に似ています。
だから、ステロイドを使用して免疫を抑制する(シャドーファイティングを強制的にやめさせる)事で治療を行います。

亜急性壊死性リンパ節炎の発症は生まれ持った体質に依存するところが大きいのだと思われます。
私は4回もこの病気になっていますが、ほとんどの人は一度も発病する事なく人生を終えます。

今回治療を行なってくれた大学病院の先生も「以前の病院で一度だけ4回発症した人に出会ったことがある」と言っていました。
もちろん、人によってはそれより多く発症している人もいます。



問題点

この人を苦しめる恐ろしい病気に4回も罹り、その度に「調子悪いな。風邪かな。」といくつかの病院へ通った私が感じた問題点を挙げます。

個人の病院だとこの病気を知っている人が誰もいない
知っていても目の前にいる患者さんがその病気だとは微塵も思っていない


これが最大の問題です。

「おや?バイキンでも入っちゃったかな?」
「抗生物質と解熱剤出しとくんで様子見てくださいね。」

多くの病院でこのようなやりとりが行われ、前述したようにウイルスや細菌が悪さをしているわけではないため一切効果がないまま、数日後にまた病院へ行きます。
その間、患者さんは発熱に苦しみ続けています(寒い、寝たきり、食欲なし)。

今だったら新型コロナウイルス、少し前ならインフルエンザだと疑われ当然検査するのですが、結果は陰性。

「少し多めに薬出しとくんで様子見てください。」

これではいつまで経っても治療が始まりません。
一生続くのではと思える発熱地獄で衰弱します。

3回目の発症の時は「病気がわからないなら紹介状出してください」と伝えたのに紹介状は出せないと断られました。
その病院には2度と行かないと誓いました。

この病気は珍しいので風邪やインフルエンザの治療しかできないような小さな病院では、病気の特定も治療も出来ません。

その足でそのまま大学病院へ行くと即日入院というのを3回経験してからは、個人の小さな病院は信用できないなと思っています(紹介状ぐらいかけ)。

ちなみに、病気を防ぐ方法はなく(生まれ持った体質だから)病気になるきっかけもよくわかっていません。
例えば、風邪やインフルエンザであれば2日から3日で熱は下がるのにそれが4日5日、1週間と「流石におかしいだろ」と感じるくらい発熱が長引いている時はきちんとした大きな病院で診てもらう事が一番早く治療を始める方法です。

首のリンパが少し腫れてる、発熱が長引く。
この二つが揃えば先生にこの病気の可能性はないだろうかと伝えてみるのも良いと思います。
念を押しますが、大きくて設備のしっかりした病院でないと伝えてもスルーされる恐れがあります(先生自身が知らないから)。

また、治療に関してはそのまま解熱剤だけで耐えさせるところもあるようですが、そんな苦しい思いをせずともステロイドを飲めば2日、3日程度で症状は治ります。

実際、この記事を書いているのがステロイドを飲み始めてから数時間後です。
それまで布団にくるまってガタガタ震えていたのに、エアコンをつけて下着のまま居座っても気持ち良いと感じられるまでに回復しています。
また、食欲もほぼ完全に回復しました。

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翌日には解熱剤なしで体温もこの通り。
薬を飲んでから24時間経過していません。

今後は少しずつステロイドの量を減らしながら治療を続けていきます。



大学病院へ行け

この病気に限らず、いつもの風邪と違う、様子がおかしい、先生もよくわかってなさそうと感じたらすぐに紹介状を依頼するか、少し高くなりますが直接大きな病院へ行きましょう。
とりあえず、病院の中でも最高峰である大学病院であれば、症状さえ伝えればあとは徹底的に調べ上げて適切な治療を始めてくれます。

普段は近所の小さな病院で問題ないのですが、依頼して紹介状をすぐ作成してくれないような病院の場合通うのをやめた方が良いでしょう。
紹介状すら出すのを渋るところは、困っている患者を救いたいと言う意思がないわけですから絶縁の理由には十分だと思います。

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参考になるかわかりませんが血液検査の結果を載せておきます。



それではまた。






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最後までお付合いありがとうございました。
わかりやすい記事作りが出来るよう今後も精進してまいります。